近年來，臨床或科研對惡液質所產生的心理社會影響關注越來越多,常用“進食相關困擾”或“消瘦相關困擾”兩個術語提及。研究調查涉及惡液質心理社會影響的不同方面，如困擾發生率。44%晚期患者關注腫瘤惡液質，厭食最嚴重的患者會最關心這類問題:困擾的現象學、營養照顧的經驗、對厭食的反應，或者厭食處理策略等。調查既面向患者、照料者，也包括醫護工作人員。

一、腫瘤惡液質相關的心理社會議題

當患者和（或）家屬發現通過改善進食來改變消瘦這種愿望不可實現時,心理困擾便隨之而生了，患者無助、絕望，而患者厭食也會使得其與照料者圍繞進食爆發沖突，因此臨床醫生不僅僅需要知道如何處理患者的厭食、惡液質，還應了解患者或家屬的情緒才能更好地幫助他們。腫瘤惡液質相關的心理社會議題包括：

消瘦、攝食減少對患者及家庭成員的重要意義短期內軀體狀況的迅速改變常常與瀕臨死亡聯系在一起，患者強烈希望有人能合理解釋這種無法預測、不可控制的消瘦,否則于他而言消瘦即是生存痛苦，“不吃意味著等死”，家屬也認為如果進食增加、那么體重增長、生存期也就延長,進食失敗則等同于加速死亡。于是,進食變成一項任務，不再涉及感覺、饑餓或食欲，成為一種生存掙扎,強 迫進食、與惡液質抗爭，希望能阻止死亡。患者家庭內的進食沖突由于食物被賦予的含義遠遠超過了營養需要，因此患者與家屬常發生沖突——患者將消瘦與疾病進展聯系在一起，認為消瘦不可避免，增加進食徒勞無功，疼痛更值得關注；家屬將患者拒絕進食視為拒絕照料、支持。照料者改變采購、烹調及飲食習慣,嘗試多樣化處理患者的飲食,包括增加食物種類及能量（高能量 飲品）、嘗試“健康食品”、準備患者最喜歡的食物、 制作可口美食等方法，以期能幫助患者改善食欲?？上У氖?，盡管患者努力嘗試進食,但仍然有些人做不到。有些照料者不相信患者沒有食欲、不餓或者惡心，因此一遍又一遍地鼓勵進食。這種強迫引起患者憤怒、沮喪，照顧者悉心照料卻仍無法改善患者的惡液質狀態會感覺失落。值得注意的是，盡管沒有胃口，但仍有一些患者出于避免沖突或為了保持常態而堅持進食。還有的患者會選擇回避與家庭成員的見面機會，社會隔離進一步加劇?；疾『笊鐣巧蓙y所帶來的關系改變在這個時期進一步被強化，如男性癌癥患者配偶的廚藝得不到贊賞，女性患者靠丈夫購物、做飯。一起進餐成為癡心妄想，用餐時間不再是美好時光。除此之外，扔掉吃不完的食物會增加經濟成本。患者進食狀況的改變還會引起照顧者食物及進食模式的改變，使得有些照看者正常進食受影響或體重減輕。

醫護工作者與家庭成員關于營養治療的沖突，臨床中，醫護工作人員可能更傾向處理容易糾正的癥狀問題，如此一來家屬可能誤認為醫生并不關注營養問題。McClement的研究證實了這種猜測，那些指責醫護職責疏忽以致患者死亡的家屬認為姑息組成員沒有為其家屬提供足夠的營養治療。患者及照看者希望醫護人員能告知消瘦/惡液質的相關知識,但事與愿違。一方面可能是醫護人員缺乏營養、進食相關知識，認為諸如轉診給營養師、 給予營養劑支持這些常用的干預措施不合適、可有可無，有的醫護人員因為缺乏腫瘤惡液質的相關知識，甚至錯誤地向患者及家屬解釋“癌癥患者的消瘦原因不明”;另一方面有的醫護人員認為與患者討論消瘦只會增加問題而不是減少問題，因此不與患者討論。因此，患者及照顧者感到無援、茫然、不知道如何是好，對醫護人員的信任隨之下降。體象改變體象是一個心理概念，指個體如何看待外形。腫瘤惡液質或艾滋病消耗的軀體改變會給患者、家屬帶來心理痛苦。消瘦極容易被他人視為疾病嚴重的信號而反應劇烈，這種周圍人的負性反應可能會被患者打上烙印。外形或軀體功能的改變還會破壞女性患者的女性氣質或男患者的男子氣概、破壞患者的自信、自尊感及認同感。Higginson認為否認等應對策略在惡液質患者可能毫無用處，因為體象改變無法忽視,這種處境可能會讓患者覺得自我控制能力喪失、焦慮、害怕。

二、評估

盡管腫瘤惡液質對患者及家屬都有重要的心理影響，已被視為晚期癌癥最常見、最具毀滅性的兩大問題之一，但目前沒有一個篩查工具能涵蓋它所涉及的問題。Oberholzer建議，臨床工作中醫護人員可以詢問患者“對于不能進食，您是否受困擾？程度如何？”以此篩查惡液質相關心理困擾。一旦腫瘤惡液質相關心理社會困擾確實存在，則需要參照腫瘤部位及分期做更細致的評估，譬如特別關注的食物類型、日常飲食方式、喜歡及不喜歡的食物、食物或進食對患者及家庭的意義。醫生應注意探索在家庭文化和宗教背景下進食的意義，并幫助其尋找其他的解決途徑。

Hopkinson開展了一項以腫瘤惡液質的晚期患者為研究對象，復雜社會心理干預的研究工作,其臨床評估部分涉及以下信息:①健康的食物（例如 低脂肪、高纖維、水果和蔬菜）并沒有被證明對某些晚期腫瘤患者有益;②人們通常吃的更多的是他們喜歡或是常見的食物;③胃口小的人更多吃的是有營養的及容易消化吸收的食物;④冷食、軟食、流質被認為和熟食一樣有營養;⑤癌癥相關性代謝異常會導致食欲降低以及進食困難，進食困難并不意味著不嘗試進食或是放棄進食;⑥家庭成員對待腫瘤惡液質患者飲食意見不一是普遍現象。

關于抑郁和焦慮，由于炎性細胞因子的共同表達通路可能會引起這類人群臨床抑郁發生率增加，但目前沒有研究將腫瘤惡液質的心理社會影響與真正的焦慮、抑郁相區別開來。惡液質患者的抑郁常常被忽視或者沒有被治療，可能因為灰心喪氣與抑郁鑒別困難，或者因為疾病癥狀和抑郁癥狀之間相互重疊。無論怎樣，焦慮、抑郁障礙是特定的精神障礙，應依據系統的診斷標準如DSM-V、ICD-10來確診及治療。

三、干預

人們日益認識到社會心理干預在處理腫瘤惡液質中起到相當重要的作用，應貫穿在整個腫瘤惡液質的診治過程中。歐洲姑息治療研究協作組將惡液質分為三個階段，這種分期提示心理社會支持可能也應隨惡液質的不同階段而變化,譬如從通過優化營養攝入緩解體重/飲食相關的痛苦到轉移注意力將精力從營養轉移到其他更為迫切的難題上，治療目標從期望獲得治愈轉變為提高生活質量。

McClement建立了一個模型，將患者及照顧者應對厭食的方式定為“回擊”、“順其自然”、“優柔寡斷”。Shragge在一項12名腫瘤惡液質患者的縱向訪談研究中發現，一旦患者喪失進食欲望，其對于進食的自我控制意識也隨之轉變，他提岀意識性控制對于厭食的情感及社會適應非常重要。還有一種理論是，腫瘤惡液質導致的無助使患者、家屬及醫護工作者認為消瘦是禁忌話題,這也解釋了為何患者及其家庭成員不主動尋求關于體重、飲食相關痛苦的幫助，這使得醫生要開啟這方面的討論會比較困難，而更大的困難則是如何喚起積極的情緒。Reid報道癌性厭食對照顧者的情緒影響最大，這種心理痛苦源自患者與家屬對食物攝取量減少的觀點沖突，家屬將喂食行為作為一種焦慮防御。

目前還沒有腫瘤惡液質的社會心理干預獲得有效臨床數據支持，大多數文獻提出健康宣教是處理腫瘤惡液質情緒問題的一個重要方法。例如，仔細聆聽、回應患者/家屬對腫瘤惡液質的憤怒，解釋消瘦的原因——營養狀況不佳并不是逐漸走向衰敗的原因，給予飲食建議,將注意力引到進食的樂趣上，而不僅僅為了生存等。需要強調的是，醫護工作人員還應引用科學證據一患者害怕照顧者高度緊張，希望可以自己決定吃什么、吃多少。對疾病終末本質的宣教也能提高對這類狀況的接受程度,接受癌癥終末的本質、接納順其自然的想法會讓患者及照顧者將注意力、精力從營養轉移，或者跟其他更迫在眉睫的問題相比，消瘦/厭食將被正確看待,夫妻開始尋找其他照看方法:活在當下（沒有被拋棄感、握手、商討重要事件），臨終階段盡可能的保護患者等。如此一來，照料者挫敗感少一些;患者權益受到尊重，患者痛苦也少一些。但宣教也面臨一些困境，譬如信仰不符、難治性惡液質、 涉及壞消息告知等。Macmillan Approach to Weight and Eating （MAWE）是試圖突破消瘦忌諱以期能提供信息，同時支持自我管理的一個復雜干預項目。質性和良性結果都顯ZK在惡液質相關心理痛苦及食物攝取、自我管理方面都有收益,但是這個初步的研究結果需在其他環境或其他的難治性惡液質患者群組中重復才可。